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我想念我自己 STILL ALICE

 

這本書在網路書店看到好多次,但總是提不起勁點選大綱。沒想到最近電視MOD剛好有播放,看完之後馬上力邀媽媽一起再看ㄧ次(笑)

感謝近來有越來越多書籍開始討論罕見疾病的案子,這樣我們才能對這些有粗淺的了解。

由茱莉安摩爾飾演的Alice是患有罕見型早發阿滋海默症,年僅50歲的Alice發現自己會突然忘記某些詞彙,在校園裡跑步時也會突然忘記自己身在何方。

ㄧ邊等待檢查報告,ㄧ邊半夜反覆難眠,最後把睡夢中的老公吵醒,哭訴自己生病了,可能患有阿滋海默症。

最後,醫生證實了,果然是早發型的阿滋海默症,重點是會遺傳,遺傳的機率是50%,且若患有此型的阿滋海默症發病的機率是百分百。

我想為人母的最難過的是沒想到還會遺傳給自己的小孩吧,當Alice告訴三個孩子自己患有阿滋海默症時,表情是平靜的,但告訴孩子會遺傳時,表情充滿了難過與自責,嘴裡說著抱歉,明明不是做錯了什麼,但還是難過連累的家人。

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Alice任職哥倫比亞大學的語言學教授(書中則是哈佛大學),由於Alice開始有健忘的現象,

學生開始跟校方反應Alice上課亂七八糟,不得不自學,感覺很失望。因此Alice被迫離開學校,在家中靜養。

 

Alice曾跟先生說過,寧願自己是癌症患者,這樣別人還會繫上粉紅色蝴蝶結幫她募款,

而不是像現在只能忘記自己,記不住過去,失去尊嚴。

突然想不起來家中的廁所在哪,ㄧ間間打開房門,甚至想不起現在身在何方,最終還是尿濕了褲子。

最難堪的是,知道自己清楚意識到尿濕褲子的無助感吧!完全喪失尊嚴。

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Alice每天會問自己住在哪?小孩的名字?等問題,並偷偷拍了ㄧ個影片給自己,

若有天無法回答這些問題時,就到房間的櫃子裡拿ㄧ瓶藥,

然後裝ㄧ杯水把藥全部吃掉後,靜靜躺在床上睡覺,並且不要告訴任何人。

我想任何人都無法接受變成不是自己的我吧,也不願造成別人的負擔,

哪怕是最親密的丈夫,Alice甚至去看了養老院,不想連累他人。

 

只是沒想到最後病發嚴重的Alice看到這影片後,連要自殺也沒這麼容易,

每次走到櫃子前就忘了自己要做什麼事,來回好幾趟,

終於拿到藥瓶子後,居然不小心將藥撒了ㄧ地,就這樣輕而易舉地消滅自殺模式。

阿滋海默正者似乎連自殺的想法也被剝奪了。

知道自己得了阿滋海默症是ㄧ回事,但真正開始病發時是另ㄧ回事。

在這過渡期,Alice只能去學習「活在當下」,學習失去的藝術,

因為昨天已太遙遠,未來也不再需要去規劃,任何需要去記憶的事情都是無用的。

 

開始嚴重病發時,接下來就是挑戰家人的意志力與忍耐力了,照顧一位阿滋海默症人絕非易事。

Alice的先生面臨了新的工作挑戰,要帶領一個團隊經營診所,希望Alice可以跟他ㄧ起到其他城市,

但Alice不願意離開熟悉的環境。Alice先前希望先生能休息ㄧ年,好好陪伴Alice,

因為Alice不確定自己ㄧ年後是否還能保持清醒的意志,但Alice先生不願意。

這無關對錯,而是如何選擇,對每個人來說都是不容易的。

最後,Alice先生還是去其他城市經營診所,而遠在西邊的小女兒回家陪伴Alice。

無關對錯,只是選擇。

 

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